Joven inglesa corre el riesgo de sufrir una “decapitación interna”

Emily Balfour es una inglesa de 23 años que sufre dolores insoportables. Su padecimiento la llevó a abandonar la universidad para emprender una campaña de recaudación cuya meta aproximada asciende a US$ 180,000. Con el dinero planea viajar a los Estados Unidos para practicarse una cirugía que le permita estabilizar su esqueleto. Su condición de salud es delicada y corre el riesgo de una decapitación interna. Esto porque su cerebro se “desliza” paulatinamente hacia la columna, un proceso que ella misma define como una «agonía insoportable».

La joven padece el síndrome de Ehlers Danlos, una condición en la que los huesos «botan» de las articulaciones, generando constantes dislocaciones. Su única esperanza es un tratamiento a base de células madre contenidas en un concentrado de médula ósea. Al inyectarlo directamente en sus ligamentos, espera aumentar su estabilidad. Todo comenzó tras un accidente de patinaje sobre hielo, cuando la joven tenía 14 años. Desde entonces, se desencadenó una serie de condiciones médicas graves diagnosticadas con el paso del tiempo.

Un cóctel de enfermedades.

Poco después del accidente la diagnosticaron con síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvil. Un conjunto de padecimientos hereditarios que afectan los tejidos conectivos. En el caso de Emily Balfour, se manifiesta con articulaciones particularmente inestables y propensas a dislocarse. También la afecta una anomalía en la unión craneocervical. Es decir, la zona donde se une la columna vertebral con el cerebro es peligrosamente inestable.

Además, el síndrome de Eagle le causa un dolor intenso en la cara y el cuello. Esta última es otra condición muy rara que genera problemas en la apófisis estiloides, un hueso afilado situado justo bajo la oreja. Pero el infierno de esta joven no termina allí, pues también la aflige el síndrome de Arnold-Chiari. Esta enfermedad provoca que la parte inferior del cerebro empuje hacia el canal espinal. Además de una presión excesiva en los vasos sanguíneos que rodean al cuello, limita el flujo sanguíneo por la vena yugular.

Desde los 16 años, Emily sobrelleva sus enfermedades consumiendo analgésicos opioides muy fuertes. Ahora, la joven confiesa depender completamente de la hidrocodona para reducir sus niveles de dolor. El dolor está presente en cada aspecto de su vida, y puede ir desde dolores intensos a dolores en los nervios que producen una sensación de ardor. Afecta todo su cuerpo y supone un reto a superar cada día de su vida.

Una vida llena de dolor.

«Los dolores varían según la parte del cuerpo. En el cuello siento una combinación de dolores musculares y presión, una sensación horrible y desalentadora. En la columna el dolor arde, como si me enterraran alfileres y agujas. En otras partes solo se siente muy fuerte. Cuando se trata de dolor en los nervios, es como si me estuvieran quemando con fuego», señaló Balfour.

Hay días en que el dolor la incapacita completamente, al grado que ni siquiera puede levantar el cuello para ingerir medicamentos. Cierta vez, algo tan sencillo como girar el cuello le provocó un dolor tan intenso que perdió el conocimiento. Partiendo de nuevos diagnósticos junto a su dolor crónico, Emily buscó lo que considera es la mejor opción para recuperar algo de calidad de vida.

Básicamente, necesita una compleja cirugía donde fusionan su cuello con su columna. Padece enfermedades tan raras que este procedimiento solo se hace en Colorado, Estados Unidos. «La fusión es el último recurso. Una vez hecha, no puedes mover el cuello para mirar hacia arriba, abajo, a la derecha o izquierda», dice la joven.

En el ámbito médico, el término «decapitación interna» hace referencia a un problema severo en los ligamentos que unen al cráneo y la columna vertebral. Es una condición extremadamente peligrosa donde la cabeza se mueve mucho más de lo debido. Esto puede provocar lesiones internas graves en el tronco cerebral, una región del cerebro que controla la respiración.

A la fecha, Emily Balfour logró recaudar solo US$ 19 mil y está muy lejos de la meta.