La llegada de un hijo supone una bendición para la mayoría de los padres. Sin embargo, algunos bebés vienen a este mundo padeciendo condiciones que pintan un futuro sombrío. Así sucedió con un matrimonio brasileño residente de São Luís, en el estado de Maranhão. Incluso antes de dar a luz, los médicos les advirtieron que la bebé que esperaban no viviría mucho tiempo tras el nacimiento. Esto por culpa de una hidrocefalia congénita.
Tal y como lo sugiere el nombre, esta terrible enfermedad se caracteriza por la acumulación de líquidos en la cabeza. A la pequeña Graziely le diagnosticaron hidrocefalia todavía en el vientre de su madre, y pronosticaron que no viviría más de tres meses. Evidentemente, recibir una noticia así de trágica supone un profundo trauma para cualquiera.
Pero, la madre de la pequeña, Adalgisa Soares Alves, se aferró a cuidar a su hija el tiempo que estuviera viva. Para sorpresa de los médicos, ya pasaron casi 30 años desde el nacimiento y Graziely sigue con vida gracias a los cuidados incondicionales de su madre. De hecho, desde hace algún tiempo Adalgisa comparte su día a día en redes sociales.
Una vida con hidrocefalia.
La vida de Graziely prácticamente se limita a estar postrada en una cama. De hecho, hace años que no dice una sola palabra y recientemente también perdió la visión. A causa de la hidrocefalia su cabeza no ha dejado de crecer pese al paso de los años. La madre de Graziely dice que el caso de su hija es toda una rareza entre las personas que padecen la enfermedad, pues la mayoría muere antes de alcanzar la adultez.
“Siempre espero que viva muchos años. Nos transmite energía positiva y siento una paz que se contagia cuando alguien la visita. Siempre le daré lo mejor de mí pues ella nació de mi vientre, fue muy amada y deseada dentro de mis entrañas y voy a amarla hasta el último día de su vida”, dijo Adalgisa en una entrevista.
La señora Soares recuerda a la perfección cómo surgieron las sospechas de que algo andaba mal casi al final de su embarazo. Tras experimentar fuertes dolores en el útero, los médicos recomendaron que se practicara un ultrasonido. Finalmente, Adalgisa supo que la hija que esperaba con tanto esmero padecía hidrocefalia en una etapa tan avanzada que, si tenía suerte, solo viviría tres meses después del nacimiento.
Pese al sombrío diagnóstico, Graziely ya cumplió 29 años de edad. Y a causa de la apariencia derivada de su extraña condición, algunos de sus seguidores la apodaron la “bebé gigante”. Para Adalgisa Soares el mote no parece ofensivo: “no me parece cruel porque ‘bebé’ es una palabra afectuosa, pero cuando le dicen ‘cabeza grande’ sí que me entristezco. Aunque, lo más importante es que con mi familia y amigos amamos a Graziely tal y como es”, dice la señora Soares.
Cuidados especiales.
Desde el nacimiento, Adalgisa Soares se convirtió en una cuidadora de tiempo completo para Graziely. Y aunque recibe apoyo económico gubernamental, dice que no es suficiente para cubrir todos los gastos que implican cuidar a una persona con hidrocefalia. Por eso, a menudo pide donaciones mediante sus publicaciones en redes sociales.
“La cuido todos los días, la baño y alimento con todo mi amor. Estoy dedicada a Graziely y me siento contenta de verla bien cuidada, por mí y por toda nuestra familia. No trabajo, solo me dedico a cuidarla y me es muy gratificante ver su sonrisa. Nunca pierdo la esperanza porque soy una mujer de mucha fe y siempre pongo a Dios por encima de todo”, contó Adalgisa.
Aquí es donde aparece el dilema de qué tan «amoroso» es mantener a una persona con vida en semejantes condiciones, igual que cuando un médico trata de salvar a alguien que por ejemplo sufrió un accidente devastador.
No pos gracias, básicamente estas alimentando un vegetal, que solo conlleva gastos y sinsabores, ¿que clase de vida es esta?
Miserable tanto como para su criaturita, como para la señora, ¿y para que? Nunca tendrá una vida ni remotamente normal , ni por asomo, puro gasto médico para tenerla respirando en esas condiciones.
Esto es lo que sucede cuando romantizas las enfermedades y defectos congénitos como una «bendición».
No es posible detectar esa condicion durante el embarazo?
Es un castigo para los padres eso.
Dobabes
Mi hermanita nació con hidrocefalia y vivió seis meses, no recuerdo mucho xq yo era una niña. Fue difícil para mis papás tanto emocional, física, como economicamente xq la operaron varias veces en otra ciudad a varias horas de dónde vivíamos, según los doctores ella no iba a poder caminar, pero recuerdo que ella balbuceaba, veía y escuchaba, podía sonreír y mover sus brazos. Era una bebé muy bonita. Falleció unos días antes de otra operación.
Suena duro y tal vez digan que soy cruel pero al ver este vídeo pienso que es mejor que mi hermanita este descansando de su sufrimiento, en vida le dimos amor y mis papás están tranquilos porque hicieron todo lo posible por ella 🤍
Ahi es donde entra el dilema moral de si tener a alguien asi es lo correcto, a mi parecer no , eutanasia y pal lobby
Dios mío. No entiendo nada.
Pero vivir así no es vida